«Наши дети будут подвергнуты клиническим испытаниям»: родители 13-летней девочки из Геленджика борются за жизнь своего ребенка

«Добро пожаловать в мир госзакупок, где деньги дороже жизни детей!», «44 Федеральный закон убивает детей с муковисцидозом» – плакаты с такими надписями сегодня у здания краевой администрации развернули кубанцы. Так родители маленькой девочки Вики пытаются достучаться до властей. Чтобы обратить внимание на жизненно важную для них ситуацию, они приехали в Краснодар из Геленджика.

Муковисцидоз – с таким диагнозом живет их 13-летняя дочь. Наследственное заболевание нарушает работу желез внешней секреции. Больше всего при патологии страдает дыхательная и пищеварительная системы. 

Как рассказывают родители, жизненно необходимый действующий препарат для маленькой Вики сейчас перестали закупать. Его заменяют другим импортным и более дешевым биоаналогом. Мать девочки считает, что сэкономленную разницу направляют в Фонд «Круг добра», ориентированный на поддержку оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. 

– Препарат, который хорошо помогал, сейчас заменяют на аналог, по которому даже не было клинических исследований. То есть наши дети сейчас будут подвергнуты клиническим испытаниям. По факту его применяли только в Казахстане на пяти детях. Это генный препарат. Никто не знает, какие будут последствия, – комментирует мама Вики.

О том, как смена лекарства влияет на здоровье ребенка, родители знают не понаслышке. Ранее семья уже сталкивалась с такой ситуацией. Тогда Вику в тяжелом состоянии увозили на «скорой помощи». Купировали последствия потом долго и с трудом.