На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообрашение к Путину

Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.

Ладе Пеньковой из станицы Скобелевская — 17 лет. Она профессиональный  веб-разработчиком. На специальность обучалась дистанционно: Лада страдает тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину, с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.

 видео: instagram.com/aubantik