На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообрашение к Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ладе Пеньковой из станицы Скобелевская — 17 лет. Она профессиональный веб-разработчиком. На специальность обучалась дистанционно: Лада страдает тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину, с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Ладе Пеньковой из станицы Скобелевская — 17 лет. Она профессиональный веб-разработчиком. На специальность обучалась дистанционно: Лада страдает тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину, с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Опубликовано в рубрике "Общество" 19.06.2019 09:45:33
Поделиться:
Материалы по теме
«Они у нас неплохо себя чувствуют»: Водонаева пояснила Маниже за травлю таджиков
Прекратить разводить ксенофобию в России призвала и Божена Рынска
Остался без жилья, а теперь и без последнего бизнеса: Слепаков* оборвал все связи с родиной
Комик закрывает последнее ИП, через которое он ранее получал деньги с рекламы
Стало известно, кто «крышует» Ивлееву
Критик Соседов уверен в тайном покровительстве телезвезды